Un approfondimento del convegno è dedicato alle Malattie Rare in gastroenterologia, prima della tavola rotonda sull'assistenza. “Il tema delle Malattie Rare viene così analizzato sotto diversi punti di vista – dice ancora il dottor Lombardi – e a questo proposito ribadiamo l'importanza del software che stiamo realizzando per mettere in rete tutti gli specialisti del territorio e i centri di coordinamento. Con questo strumento andremo quindi a dare risposte anche alle problematiche legate alle liste d'attesa”.
Il convegno al quale partecipano tutti i pediatri d'Abruzzo, tratta sotto diversi aspetti il tema delle Malattie Rare, condizioni morbose poco frequenti per definizione, ma anche poco conosciute, poco studiate e spesso mancanti di una terapia adeguata. Sono spesso chiamate “malattie orfane” perché poco appetibili alla ricerca sperimentale e clinica. La peculiarità delle malattie rare risiede nel fatto che esse richiedono una assistenza specialistica e continuativa di dimensioni tali da non poter essere supportata senza un importante intervento pubblico. I soggetti affetti da malattie rare si trovano pertanto in una situazione di doppio disagio: il primo derivante dall'essere affetto da una patologia quasi sempre molto severa, il secondo dal non essere riconosciuti, diagnosticati e curati per quanto si potrebbe. Queste considerazioni hanno progressivamente portato a sostituire l'appellativo di “raro” con quello di “orfano”, inteso come privo di attenzione e risorse. Sotto le spinte di tali considerazioni si è iniziato a destinare risorse, sempre più rilevanti, alla ricerca e all'assistenza di tali patologie. Diviene dunque necessario stimare con esattezza l'impatto nella popolazione e nei servizi sanitari che il complesso delle malattie rare comporta.
© Riproduzione riservata
Utenti connessi: 1
Condividi: