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Pubblicato il 20/01/2014 12:12

Malattie Rare, Pescara è una realtà all'avanguardia

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Grande partecipazione al convegno  “Malattie rare tra passato e futuro” svoltosi presso il centro espositivo dell'Ex Cofa al Porto Turistico “Marina di Pescara”,  evento coordinato dalla ADRICESTA Onlus.
I relatori hanno sottolineato l'importanza dell'apertura dello sportello per le Malattie Rare, avvenuta grazie al progetto annuale che la ASL di Pescara, guidata dal manager Claudio D'Amario ha voluto sostenere, individuando come referente il dottor Giuliano Lombardi. Un parterre molto qualificato di esperti con una attenzione dedicata in particolare all'assistenza.  “ ..Abbiamo fatto il punto della situazione sulla attività svolta dallo sportello – spiega Lombardi – con un front office che ha dato risposte alle famiglie dei malati che soffrono di queste patologie che per la maggior parte sono gravi, invalidanti e prive di terapie specifiche. Siamo riusciti col nostro sportello a limitare la mobilità passiva dei pazienti, perché spesso abbiamo dato informazioni su prestazioni che prima venivano cercate fuori Regione ”. Un ruolo chiave ha ribadito il dottor Fernando Guardino della ASL di Pescara, lo hanno le associazioni. Su questo tema sono intervenute Carla Panzino, presidente di ADRICESTA Onlus e Renza Barbon Galluppi di Uniamo che hanno parlato dell'attività a sostegno dei pazienti e delle loro famiglie.


Un approfondimento del convegno è dedicato alle Malattie Rare in gastroenterologia, prima della tavola rotonda sull'assistenza. “Il tema delle Malattie Rare viene così analizzato sotto diversi punti di vista – dice ancora il dottor Lombardi – e a questo proposito ribadiamo l'importanza del  software che stiamo realizzando per mettere in rete tutti gli specialisti del territorio e i centri di coordinamento. Con questo strumento andremo quindi a dare risposte anche alle problematiche legate alle liste d'attesa”.

Il convegno al quale partecipano tutti i pediatri d'Abruzzo, tratta sotto diversi aspetti il tema delle Malattie Rare, condizioni morbose poco frequenti per definizione, ma anche poco conosciute, poco studiate e spesso mancanti di una terapia adeguata. Sono spesso chiamate “malattie orfane” perché poco appetibili alla ricerca sperimentale e clinica. La peculiarità delle malattie rare risiede nel fatto che esse richiedono una assistenza specialistica e continuativa di dimensioni tali da non poter essere supportata senza un importante intervento pubblico. I soggetti affetti da malattie rare si trovano pertanto in una situazione di doppio disagio: il primo derivante dall'essere affetto da una patologia quasi sempre molto severa, il secondo dal non essere riconosciuti, diagnosticati e curati per quanto si potrebbe. Queste considerazioni hanno progressivamente portato a sostituire l'appellativo di “raro” con quello di “orfano”, inteso come privo di attenzione e risorse. Sotto le spinte di tali considerazioni si è iniziato a destinare risorse, sempre più rilevanti, alla ricerca e all'assistenza di tali patologie. Diviene dunque necessario stimare con esattezza l'impatto nella popolazione e nei servizi sanitari che il complesso delle malattie rare comporta.

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