Andrea Sciarretta, presidente della Onlus Progetto Noemi e papa' della piccola di 3 anni di Guardiagrele affetta dalla Atrofia muscolare spinale (Sma 1), ha reso noto che "la Regione Abruzzo ha erogato dopo oltre 8 mesi di ritardo i fondi del bando a favore del Caregiver, il familiare che assiste pazienti con disabilita' gravissime. Si tratta - spiega - di 120 mila euro del bando del 2015 destinati alle famiglie abruzzesi, rientrate nella graduatoria chiusa ad agosto dell'anno scorso. Sono fondi di vitale importanza - osserva Sciarretta - volti a garantire assistenza al proprio caro disabile pediatrico gravissimo che lotta ogni giorno contro patologie gravissime come la SMA1. Finalmente e con un notevole ritardo, arriva un etico riconoscimento per l'enorme lavoro di cura che, con numerose difficolta', garantiamo ai nostri figli". Saranno solo 10 famiglie, tuttavia, a beneficiare dei fondi, a fronte di 135 domande presentate alla Regione. "Purtroppo l'erogazione non compensa il reale bisogno delle famiglie abruzzesi, basta considerare che almeno il 60 per cento delle domande pervenute avrebbe diritto al contributo - aggiunge - Ci auguriamo che il prossimo bando possa aiutare un maggior numero di famiglie, impegnando la Regione Abruzzo ad intervenire annualmente a favore delle disabilita' pediatriche gravissime".
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