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I genitori della piccola Noemi scrivono al presidente Mattarella
Noemi e' affetta da una malattia rara, l'atrofia muscolare spinale (Sma) tipo 1 ma "non e' una bimba invisibile". Lo scrivono i genitori della piccola, Andrea Sciarretta e Tahereh Pisciotta, entrambi 28enni, genitori anche di Mattia, 7 anni, in una lettera inviata al presidente della Repubblica Sergio Mattarella e indirizzata per conoscenza al presidente del Consiglio Renzi, al ministro del Lavoro e delle Politiche sociali Poletti e al ministro della Salute Lorenzin. Noemi, che oggi ha tre anni, era balzata alle cronache nazionali quando nel 2013, con i suoi genitori, fu ricevuta da Papa Francesco nella residenza di Santa Marta. In udienza, il Pontefice chiese di pregare per Noemi a 50.000 persone presenti a piazza San Pietro. Al capo dello Stato il papa' e la mamma della piccola, che vivono a Guardiagrele (Chieti), chiedono un incontro per affrontare i problemi che attanagliano la loro bambina e migliaia di malati.
Presidente, come genitori ci saremmo aspettati piu' umanita' da parte delle istituzioni. Nonostante la storia di Noemi sia molto conosciuta - accusa la coppia - lo Stato italiano non ha mai voluto affrontare il problema, un problema di molti. Siamo genitori 'caregivers' senza tutele, Noemi non ha alcuna tutela. E' molto triste ritrovarsi a combattere affinche' i diritti basilari di una bambina malata gravissima vengano riconosciuti. In un paese civile che vanta di aiutare i piu' deboli, non esiste un percorso sanitario nazionale efficace ed efficiente in grado di sopperire ai bisogni assistenziali di disabili gravissimi. Dalla sua storia abbiamo fondato l'Associazione Progetto Noemi Onlus (www.progettonoemi.com). Un percorso in grado di garantire una 'sana' serenita'. Sono ormai tre anni che combattiamo senza nessuna risposta, senza alcun intervento. Lo Stato italiano non e' mai intervenuto per aiutarla. Ci piacerebbe poterla incontrare per affrontare problemi che attanagliano Noemi e migliaia di malati. Individuare un percorso nazionale che dia risposte concrete ai piccoli bambini, ai malati gravissimi indifesi. Vorremmo, nella sua persona, che lo Stato italiano rispondesse alle nostre esigenze e per la prima volta si accosti ai problemi di nostra figlia. Problemi di molti, di cui uno Stato civile continua a non prendersene carico, a non rendersi responsabile. Carissimo presidente Mattarella - e' l'invocazione finale di Andrea e Tahereh - Noemi e' vostra figlia! E' affetta da malattia rara, ma non e' una bimba invisibile. Non la ignori anche lei"
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