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Malattie rare, esperti di rango al convegno di Celano
Si mascherano in eta' pediatrica dietro sintomi molto sfumati, spesso 'eludono' la diagnosi e, quando si e' adulti, diventano manifeste, con danni seri al sistema nervoso e patologie del sangue. Si tratta delle malattie rare che possono essere diagnosticate per tempo solo se il medico e' in possesso delle chiavi per decifrarle. L'obiettivo del convegno, di respiro extraregionale, in programma domani a Celano, all'hotel Le Gole, ha proprio questo obiettivo: fornire a medici di base, pediatri e specialisti il 'cifrario' per riconoscere queste patologie rarissime in presenza di determinati sintomi, con la possibilita' di approfondirne la conoscenza e di sapere quali sono i centri specializzati, in Italia e all'estero, a cui puo' essere indirizzato il proprio assistito. Nel convegno di Celano, dalle 8.30 alle 16.00, dal titolo: 'Le malattie rare e l'Abruzzo: informativa per i medici del territorio', vi saranno oltre 100 partecipanti, tra esperti di rango nazionale e operatori sanitari abruzzesi e non. I lavori sono organizzati dalla referente della malattie rare per la Asl Avezzano-Sulmona-L'Aquila, Antonella Gualtieri. A medici di famiglia e pediatri verra' illustrato l'uso di un registro regionale informatizzato con cui sara' possibile conoscere la situazione clinica del proprio paziente, avere a disposizione la 'mappa' dei centri di riferimento per la cura della patologia e, infine, confrontarsi con esperti del settore tramite forum. Il fine, da perseguire tramite questo strumento informatico regionale, e' facilitare l'accesso alle cure, alle certificazioni e alle esenzioni sui farmaci per bambini, adolescenti e adulti, affetti da patologie rare. "L'auspicio e' che medici di base, pediatri e specialisti delle varie branche", dichiara la Gualtieri, "partecipino numerosi a questo importante appuntamento. Intendiamo sensibilizzarli sull'importanza di questo registro on line che consente di attingere a tutte le informazioni e di conoscere anche i percorsi burocratici da seguire a beneficio del proprio paziente". La platea che si avvicendera' sul podio sara' molto qualificata: saranno presenti, tra gli altri, Domenica Taruscio direttore del centro nazionale malattie rare presso l'Istituto superiore della sanita' di Roma, Federica Deodato e Dionisi Vici, dell'ospedale Bambin Gesu', Giandomenico Palka, professore di genetica umana all'universita' D'Annunzio di Chieti. Per la Asl Avezzano-Sulmona-L'Aquila, tra gli altri, sara' presente Sandra Di Fabio, direttore di neonatologia e terapia intensiva neonatale dell'ospedale di L'Aquila.
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