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Registro informatico per le malattie rare
Come capire se il paziente rientra nella categoria delle malattie rare e se, sulla base di diagnosi formulate da centri nazionali specializzati, ha diritto di avere farmaci gratuitamente o curarsi all'estero? Le 4 Asl abruzzesi, attraverso un gruppo di lavoro regionale, hanno contribuito a mettere a punto un registro regionale informatizzato, basato su un software che si rivelera' fondamentale per specialisti e medici di base. In virtu' di questo strumento informatico, infatti, tutti i medici - dottori di famiglia, pediatri e specialisti delle diverse branche - avranno la possibilita' di accedere al registro on line, di conoscere la situazione clinica del proprio paziente, porre domande agli esperti tramite dei forum e, infine, sapere quali sono i centri di riferimento per la cura della patologia del proprio assistito. Cosi', per bambini, adolescenti e adulti, affetti da patologie rare, sara' piu' facile l'accesso alle cure, alle certificazioni e alle esenzioni sui farmaci. Portare tutti i medici interessati a conoscenza di questo modello organizzativo regionale, oltre all'informativa sulle patologie rare, costituisce l'obiettivo del convegno, che si svolgera' a Celano il 9 aprile prossimo, alle ore 8.30, all'Hotel Le Gole, promosso dalla referente delle malattie rare per la Asl Avezzano-Sulmona-L'Aquila, Antonella Gualtieri. Un appuntamento di grande importanza, dal titolo: 'Le malattie rare e l'Abruzzo: informativa per i medici del territorio', per informare medici di medicina generale, pediatri di famiglia e specialisti su come accedere alle informazioni e al registro, consigliando loro l'iter da seguire in presenza di un apparente sintomo di patologia rara. Si tratta di un tema delicato e importante poiche' investe aspetti come il riconoscimento dell'esenzione dei costosi farmaci, utilizzati nelle cure di malattie rare e la possibilita' (che va autorizzata dalla Asl) di curarsi in Italia o all'estero. Saranno presenti al convegno i quattro i referenti aziendali delle ASL abruzzesi, relativamente alle malattie rare, che illustreranno cio' che e' stato elaborato dal tavolo regionale.
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