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Il papà di Noemi chiede cure compassionevoli sperimentali
"Noemi ha 3 anni ed e' senza cure, ho chiesto al ministro cure compassionevoli con un farmaco sperimentale che a Genova e Roma e' riconosciuto dalla comunita' scientifica, in quanto la legge permette la somministrazione al di fuori della sperimentazione per la particolare gravita'. Ma da febbraio non ci sono risposte: faccio appello al ministro, che e' genitore come me, e che, tra le altre cose, ci ha assicurato l'impegno per cure alternative". Andrea Sciarretta, padre della bimba di Guardiagrele affetta da Atrofia muscolare spinale, parla del farmaco Isis Smnrx, "unico al mondo per la cura della Sma disponibile tramite cura compassionevole" e nella fase 3 di sperimentazione, somministrato a bambini di 7 mesi. Andrea teme che "si possa riproporre il film gia' visto con Stamina, con Noemi senza cure nonostante cinque ordinanze favorevoli". Il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, ricorda Andrea, non risponde all'istanza, inoltrata nel febbraio scorso, di autorizzazione alle cure compassionevoli su una terapia sperimentale approvata dalla comunita' scientifica. La piccola abruzzese, ricevuta in Vaticano da Papa Bergoglio, e' stata al centro delle cronache, tra l'altro, per aver avuto diverse ordinanze favorevoli da vari tribunali per essere sottoposta alle cure previste dal metodo Stamina. "Io chiesi le cure con Stamina perche' presente in un ospedale pubblico e avallata nel 2013 dal ministro della Salute che obbligava il proseguimento ai bimbi affetti da Sma gia' infusi, non lo chiesi a Vannoni. La verita' e' che ci sentiamo abbandonati dalle istituzioni, i nostri bimbi sono senza assistenza domiciliare adeguata, senza fondi sufficienti e con quelli che arrivano erogati con ritardi inaccettabili". "Tutto ricade sui genitori a cui vengono date false speranze con i disabili quindi condannati a morire senza cure, diritti e liberta' di scelta. L'importante e' che lo facciano in silenzio". "Ci sono bambini che stanno morendo, Noemi in due anni e' regredita, io sono anche disposto a pagare il farmaco" dice ancora Andrea che a questo proposito parla di "ostacoli legati agli interessi delle case farmaceutiche" che di fatto non rendono disponibile il farmaco. Andrea incontrera' oggi l'assessore alla Sanita' della Regione Abruzzo, Silvio Paolucci.
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