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La piccola Noemi festeggia 3 anni, appello del padre per le cure
E' alimentata con un sondino, ha problemi respiratori, una macchina l'aiuta a tossire, distesa 24 ore su 24 fatica a parlare, ma ha sempre un grande sorriso: compie tre anni domani, 31 maggio, Noemi, la bimba di Guardiagrele in lotta dalla nascita con l'atrofia muscolare spinale (Sma). Per lei i genitori chiedono l'accesso alle cure compassionevoli con un farmaco che in Italia ha superato la fase 2 di sperimentazione, ma dopo tanti appelli al ministro della Salute, rimasti senza risposta, non sanno piu' a chi rivolgersi. "La malattia di mia figlia e' rara, spesso pare invece che sia invisibile", osserva il padre Andrea. Un padre instancabile quanto determinato Andrea Sciarretta. Nel novembre 2013 riusci' a portare Noemi da Papa Francesco. Tutta la famiglia fu ricevuta in Vaticano e il pontefice chiese una Ave Maria e un minuto di silenzio per la bimba ai 50mila presenti in piazza San Pietro per l'udienza generale. "Ci aspettavamo qualcosa di concreto dalle istituzioni. Abbiamo periodicamente informato il ministro Lorenzin del peggioramento delle condizioni di Noemi. Sappiamo bene che non ci sono cure per questa malattia neurodegenerativa, ma sappiamo altrettanto bene che c'e' un farmaco che ha superato la fase 2 di sperimentazione. Chiediamo solo di poter accedere alla somministrazione, ma se un ministro non e' in grado di garantire diritti a un disabile gravissimo, non sappiamo piu' a chi rivolgerci. Dopo aver dovuto rinunciare a Stamina ci chiediamo il perche' di questo rimpallo di responsabilita'. Non chiediamo un miracolo, solo di poter dare a mia figlia un piccolo sollievo". Per il compleanno di Noemi papa', mamma e il fratellino Mattia hanno preparato un video, domani sul sito www.progettonoemi.com.
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