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Pubblicato il 09/07/2013 10:10

Pescara, nasce lo sportello per le malattie rare all'ospedale Santo Spirito

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Il referente sarà il dottor Giuliano Lombardi

Uno sportello per monitorare le malattie rare. Il progetto di ricerca è stato presentato questa mattina, presso l'aula biblioteca dell'ospedale civile di Pescara. Alla conferenza hanno preso parte il Vice Presidente della Regione Abruzzo Alfredo Castiglione; il Direttore Generale della ASL di Pescara Dott. Claudio D'Amario; il Direttore Sanitario Aziendale Dott. Fernando Guarino; il Direttore del Reparto di Pediatria dell'O.C. di Pescara e Referente Aziendale per le Malattie rare Dott. Giuliano Lombardi. 

Le malattie rare sono condizioni morbose poco frequenti per definizione, ma anche poco conosciute, poco studiate e spesso mancanti di una terapia adeguata. Sono spesso chiamate "malattie orfane" perché poco appetibili alla ricerca sperimentale e clinica. La peculiarità delle malattie rare risiede nel fatto che esse richiedono una assistenza specialistica e continuativa di dimensioni tali da non poter essere supportata senza un importante intervento pubblico.


I soggetti affetti da malattie rare si trovano pertanto in una situazione di doppio disagio: il primo derivante dall'essere affetto da una patologia quasi sempre molto severa, il secondo dal non essere riconosciuti, diagnosticati e curati per quanto si potrebbe. Queste considerazioni hanno progressivamente portato a sostituire l'appellativo di "raro" con quello di "orfano", inteso come privo di attenzione e risorse. Sotto le spinte di tali considerazioni si è iniziato a destinare risorse, sempre più rilevanti, alla ricerca e all'assistenza di tali patologie. Diviene dunque necessario stimare con esattezza l'impatto nella popolazione e nei servizi sanitari che il complesso delle malattie rare comporta.

Per quanto concerne nello specifico l'azienda ASL Pescara- Penne - Popoli la raccolta dei dati avviene attualmente mediante l'invio di materiale cartaceo dei centri accreditati in cui viene posta la diagnosi al referente aziendale (il professor Giuliano Lombardi) e il percorso del paziente è spesso gravato da problematiche di varia natura (inesattezza di informazioni recepite, viaggi inutili, perdite di tempo, ecc.).

Gli obiettivi del progetto dell'apertura dello sportello delle malattie rare, con l'individuazione del referente del progetto obiettivo nella persona del professor Giuliano Lombardi sono sia qualitativi che quantitativi. Dal primo punto di vista si mira a migliorare la qualità di cure e il percorso per la certificazione per i pazienti stessi. Dal secondo punto di vista si punta a incrementare la segnalazione e la relativa certificazione delle malattie rare presenti nei cittadini abruzzesi.

Questi i punti cruciali del progetto:
1. Corretta informazione ai Medici di Medicina generale e ai pediatri di libera scelta (produzione di materiale cartaceo o di CD contenenti adeguate informazioni sulle malattie rare esentate dal costo e sul corretto percorso per il rilascio della certificazione)
2. Incarico a un medico che segua attivamente tutto il percorso del progetto obiettivo per quel che concerne gli aspetti medici;

3. Verifica dei centri abilitati alla diagnosi e al trattamento dei pazienti affetti da malattie rare;
4. Apertura giornaliera di uno sportello malattie rare in cui una apposita segreteria potrà dare indicazioni precise sia agli utenti affetti da queste patologie ma anche ai medici che li seguono;
5. Creazione di un registro regionale delle malattie rare che mira ad ottenere informazioni epidemiologiche (in primo luogo il numero di casi di una determinata malattia rara e relativa distribuzione sul territorio) utili a definire le dimensioni del problema; si tratta, inoltre di uno strumento utile per stimare il ritardo diagnostico e la migrazione sanitaria dei pazienti, supportare la ricerca clinica e promuovere il confronto tra operatori sanitari per la definizione di criteri diagnostici. La modalità di raccolta dati include un nuovo software, uno strumento che può essere utilizzato sia dai singoli presidi/centri abilitati alla diagnosi e al trattamento dei pazienti affetti da malattie rare sia dai Responsabili dei centri di coordinamento aziendale delle quattro Asl abruzzesi e, non ultimo dai distretti per verificare e/o comunicare con il Centro al momento del rilascio del tesserino di esenzione (in caso di specifiche problematiche). Il software verrà sviluppato su piattaforma web, di semplice utilizzo, realizzato rispettando gli standard di sicurezza e di riservatezza per il trattamento dei dati sensibili;
6. Promozione di corsi eventualmente accreditati ECM per migliorare le conoscenze in tema di malattie rare e chiarire i percorsi necessari per il rilascio della certificazione.

Cronoprogramma di realizzazione del progetto

Per rispondere alla necessità di incrementare la segnalazione e la relativa certificazione delle malattie rare e nel contempo migliorare la qualità di cure e il percorso per la certificazione per i pazienti stessi, l'apertura dello sportello e la realizzazione del software sarà realizzata in breve tempo.

Il progetto è annuale e rinnovabile.

Dall'avvenuto finanziamento i realizzazione già fissati saranno:
· apertura dello sportello delle malattie rare a luglio;
· sviluppo del software per la banca dati, tre mesi circa;
· realizzazione dell'area informativa, tre mesi circa;
· realizzazione del corso di formazione per medici di Medicina generale e pediatri di libera scelta, tre mesi circa.

Al termine di questo percorso sarà realizzato un convegno molto rilevante con interventi di prestigio, presumibilmente nel mese di gennaio del 2014.

© Riproduzione riservata

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