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Pubblicato il 04/05/2014 22:10

Malattie rare, da 'Progetto Noemi' raccolta di firme per una proposta di legge

guardiagrele, andrea sciarretta, progetto noemi

 L'Associazione Progetto Noemi Onlus - dal nome della bimba di Guardiagrele affetta da Atrofia muscolare spinale (Sma1), alla quale i giudici dell'Aquila lo scorso dicembre hanno dato l'ok alle cure col metodo Stamina -, con altre 11 associazioni nazionali, promuove a livello nazionale una raccolta firme per una proposta di legge in difesa del diritto alla cura e all'assistenza domiciliare. Obiettivo: almeno 50.000 firme, in modo che venga sottoscritta una proposta di legge di iniziativa popolare a difesa delle cure compassionevoli e dell'assistenza domiciliare rivolta al disabile gravissimo e ai Lea - livelli essenziali di assistenza. L'annuncio e' del presidente dell'associazione e papa' della piccola Noemi, Andrea Sciarretta, ed e' stato fatto nel corso della prima assemblea ordinaria aperta a tutti i soci, a Guardiagrele. Tra le iniziative portate avanti nel primo anno di vita dall'associazione, sollecitare la Regione Abruzzo nell'approvazione e realizzazione di un registro regionale delle malattie rare e delle malformazioni congenite; sostenere la realizzazione, presso l'hospice di Torrevecchia Teatina, di un reparto destinato alle cure palliative per pazienti pediatrici cronici, approvato dietro cooperazione dell' Associazione in novembre 2013 e tuttora in opera; formare gli operatori sanitari regionali, in particolar modo infermieri, che siano capaci di gestire pazienti affetti da malattie cronico-degenerative.

Inoltre, l'Associazione 'Progetto Noemi Onlus' ha sollecitato la realizzazione in Abruzzo di un reparto di rianimazione pediatrica. Attualmente i piu' vicini sono quelli di Roma e Ancona.

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